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本报讯(记者 金追峰)大家是否听说今天(每年2月的最后一天)是世界罕见病日。昨天,在苏大附儿院神经内科病房里,12岁的星星靠着鼻饲管进食,她得了一种叫线粒体脑肌病的罕见病。无奈的妈妈准备为孩子签协议捐献器官,她说:“能救一个孩子是一个孩子。”

星星躺在病床已经无法和人交流,只有一只左手能够稍微动动。“小星—宝宝—星星”,随着妈妈的呼唤,孩子左手动了一下。护士告诉记者,昨天孩子已经呼吸暂停三次。

据殷女士透露,早在2011年开始,5岁的星星就有点不对劲了,一开始是身体抽搐,控制不住。抽一下,然后家长把她叫醒了,隔个两三个小时还会抽搐。在浙江当地医院挂水退烧,也没有反应。医院也一直以为孩子是癫痫,就一直按癫痫来治疗。后来,慢慢孩子的脑萎缩了,出现了肌无力、抽搐症状。2014年,星星被确诊为线粒体脑肌病。

殷女士说他们带着小星星去上海、北京都看过病,但是医生说生命已没法挽回了。面对孩子即将离去的事实,殷女士表示,孩子走了之后,她准备将孩子器官捐献给需要的人。“能救一个孩子是一个孩子。”

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[责任编辑:余杨]
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